Einführung

Liebe Patientin, lieber Patient,

zuerst einmal hoffen wir, dass es Ihnen gut geht!

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viel Unruhe entsteht und auch täglich neue Fragen aufkommen, wurde diese Umfrage (sog. Soci-Survey) entwickelt.

Hiermit möchten wir auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19 Situation zu sammeln und auszuwerten, um so über die Auswirkungen der Pandemie auf Ihr persönliches Leben und Ihre medizinische Versorgung zu erfahren, sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA bzw. DKC zu erlangen.

Wir freuen uns, dass Sie sich fünf bis zehn Minuten Zeit nehmen, die Fragen zu beantworten.
Wir planen diese Umfrage zu mindestens drei verschiedenen Zeitpunkten durchzuführen (jetzt, ca. 6 Monate und ca. 12 Monate nach Beginn der Pandemie bzw. nach der ersten Umfrage). Details zum Datenschutzkonzept entnehmen Sie bitte dem nachfolgenden Text.

Sie erhalten nach dem Start der Umfrage eine zufällige Nummer, schreiben Sie sich diese bitte gut auf und verwahren Sie diese sicher! Sie benötigen die Nummer beim Ausfüllen der zweiten und dritten Umfrage (in 6 bzw. 12 Monaten).

Im Sinne einer anonymen Datenerhebung wird die Nummer ohne personenbezogene Daten gespeichert und kann später nicht mit Ihnen in Verbindung gebracht werden! Ohne die Nummer können Teile zwei und drei nicht ausgefüllt werden. Eine Neuvergabe oder Wiedervergabe der Nummer ist nicht möglich!

Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Mitarbeit!